Endométriose : mon top 5 du chaos

On a toutes des petites anecdotes de traitements. Des foirages de cachets, des erreurs de débutantes, des oublis ou des crises de nerf qui ont déclenché le chaos le plus total dans notre quotidien – merci l’endométriose. En dix-huit ans, j’ai eu le temps d’établir mon top cinq.

5. La montée de lait de Jasmine

16 ans. Je change de pilule. Une autre minidosée supposée avoir plus d’effets sur mes douleurs. Il s’agit de préciser qu’à cette époque, on faisait des essais avec mon médecin généraliste parce que les trois gynécologues que j’avais vus m’avaient dit que « c’était normal d’avoir mal, blablabla » – c’était un autre temps. Bref, je démarre la nouvelle plaquette sans me poser de question et poursuis ma vie de jeune lycéenne. A la fin de la semaine, ma mère revient d’un déplacement professionnel et découvre que tous mes vêtements sont tachés au niveau de la poitrine. Elle appelle mon médecin en urgence. Je dois immédiatement arrêter Jasmine et faire une prise de sang pour tester ma prolactine. C’est cette hormone sécrétée par l’hypophyse qui provoque la production du lait maternel. Chez la femme, son taux normal est inférieur à 30 ng/mL (pour info, sans pilule, le mien était de 11). En cas de grossesse, il peut monter jusqu’à 200 ng/ml. Et donc, en quatre jours, Jasmine a fait exploser mon taux à 85.

Malgré l’arrêt, les montées de laits s’intensifient et durent encore deux semaines. J’en ris avec mes amis – « J’aurais pris du Nesquick et un bol si j’avais su… » – mais, en réalité, je souffre le martyr. Mes seins se durcissent, j’ai mal et je ne peux rien faire. Je suis obligée d’attendre que le lait s’écoule lentement. Et là, je dois courir aux toilettes du lycée pour m’essuyer en me retenant d’hurler tellement la sensation de brûlure est intense. Le reste du temps, je cache mes tee-shirts tachés sous de gros pulls et je pleure en rentrant chez moi. Vous imaginez bien que, par la suite, mon taux de prolactine sera surveillé comme le lait sur le feu. Ahahaha…

4. L’overdose d’Advil

endometriose pilules17 ans. Vacances de Pâques. Je dois assumer mes révisions pour le bac et deux semaines de prépa intensive pour le concours de Sciences-Po. Manque de bol, j’ai mes règles la seconde semaine. Impossible de me concentrer sur la guerre froide ou sur l’actualité géopolitique de 2005. Je serre les dents et prends un cachet d’Advil. Ça ne fait rien. Je ne sais plus à quelle heure j’ai pris le dernier mais il faut bien trouver une solution. Peu à peu, je ne compte plus les heures et enchaîne les petites pilules dans l’espoir d’entendre à nouveau la voix du prof dans le flou de mon crâne. La semaine passe, ça ne va pas franchement mieux et j’ai de plus en plus de mal à manger. Plus rien ne passe. Comme si mon estomac m’avait abandonnée. Après deux jours sans rien avaler, le verdict tombe : overdose d’ibuprofène. J’évite le lavage d’estomac de justesse. En revanche, je dois avaler des tonnes de pansements gastriques et autres cachets. Je ré-apprends à manger petit à petit. Je rate Sciences-Po et, oui, je suis interdite d’ibuprofène.

3. La ménopause artificielle du Decapeptyl

19 ans. J’ai naïvement enchaîné deux plaquettes de pilule lors d’un voyage d’un mois en Inde et depuis six mois, j’ai mes règles en continu… Même mon habituel Spotof (un antifibrinolytique utilisé pour stopper les hémorragies) ne me sauve pas. Anémiée et carencée, je vais péniblement à l’hôpital de la ville où j’étudie. Le gynécologue ne m’ausculte pas. Normal, je suis « sale » et il n’a « pas encore pris de café« . J’aurais pu m’offusquer mais je suis (encore) trop jeune et docile pour ça. A la place, je m’excuse. Il me dit qu’on va mettre « mes ovaires au vert » (et il rit évidemment) pour trois mois. Je suis soulagée : il y a une solution. Ce qui, avouons-le, n’est pas toujours automatique. A aucun moment, il ne parle de ménopause artificielle et encore moins d’effets secondaires.

Je vais donc découvrir tout ça, toute seule. Les insomnies, je ne les note même pas, je suis insomniaque depuis des années. Les vertiges, je pense que c’est l’anémie. Les suées en pleine hiver, en revanche, c’est étrange. Finalement ce sont les bouffées de chaleur qui sonnent l’alarme. Oui, parce que la sécheresse vaginale, je ne préfère même pas l’évoquer… Une fois que j’ai compris mon sort, le reste va suivre lentement : la prise de poids, l’état dépressif, les palpitations, la fatigue, les douleurs articulaires… Comme d’habitude, je serre les dents et j’essaie de tout gérer : cette ménopause, les partiels, la vie social et le premier vrai copain qui comprend pas grand-chose. Finalement, je suis heureuse de retrouver mes règles trois mois plus tard, c’est dire l’ampleur de l’enfer.

2. La crise de manque de Tramadol

endometriose-seule.jpg25 ans. Premier burn-out. L’endo y a sa part de responsabilité… Je suis arrêtée pendant un mois et demi et puisqu’aucun spécialiste ne comprend pourquoi je suis pliée en deux, on me gave de Tramadol (antalgique opiacé). J’en avale jusqu’à 250 mg par jour. Et puis, même si rien n’a vraiment changé, je dois reprendre le travail. Il est temps : l’été est fini. La veille de ma reprise, je rencontre un ultime gastro-entérologue car mon médecin redoute la maladie de Crohn. Celle-ci est catégorique : il est impossible que j’en sois atteinte donc pas de coloscopie. Youpi ! En revanche, elle est choquée par mon dosage de Tramadol et me dit de tout arrêter. D’un coup.

Le lendemain, de retour au travail, je suis prise de tremblements. Puis de suées. Puis de courbatures. En l’espace d’une heure, je me retrouve recroquevillée contre un mur dans un bureau voisin à chercher dans les pages blanches le numéro du domicile de mon généraliste. Oui, parce qu’en plus, on est samedi. Je trouve finalement celui de sa mère que j’appelle sans états d’âme. Mon doc est formel : c’est une crise de manque. Et j’en aurai toute la semaine. Oui, le sevrage est violent mais c’est la solution la plus rapide. Elle m’autorise néanmoins à prendre un cachet le soir pour pouvoir dormir six heures. Je passe donc une semaine dans le corps douloureux et voutée d’une junkie, à trembler et transpirer, en attendant 22 heures pour prendre mon shoot. Misérable expérience.

1. La brûlure de la bouillotte

Ce n’est, certes, pas l’histoire la plus douloureuse. Mais cette anecdote s’étale sur quinze ans et puis, surtout, c’est celle qui m’a le plus marquée. Dès mes premières règles à onze ans, j’ai compris que la bouillotte allait devenir mon nouveau doudou. J’en ai eu plusieurs : la bouillotte ancestrale de la famille, en caoutchouc nervuré et à la couleur délavée ; la bouillotte naïve de l’adolescence avec un cache en forme d’animal en peluche tout doux ; la bouillotte tendance des études supérieures avec un cache orange vif en pilou-pilou ; la bouillotte technique de la vie professionnelle avec du liquide à faire chauffer au micro-onde puis en version écolo avec des graines de lin ; sans oublier la bouillotte de poche chaufferette à glisser n’importe où.

Lors des crises, ma bouillotte restait positionnée sur mon bas-ventre durant plusieurs jours. Mais, évidemment, je ne la mettais jamais à même la peau. Même si, parfois, quand la bouillotte se refroidissait, il m’arrivait d’enlever des couches pour pouvoir profiter encore un peu de la chaleur avant de me lever péniblement pour refaire chauffer de l’eau. J’avoue. Mais jamais, je n’aurais pensé en arriver là. Je voyais bien des petites marques apparaître parfois après une longue soirée bouillotte mais je ne m’inquiétais pas. C’était comme des marques d’oreillers sur la joue le matin… Pas grand-chose.

Endométriose Bouillotte

Et puis, les marques se sont mises à apparaître dans mon bain. Ça m’a perturbée alors j’ai observé la chose de plus près : on voyait les marques même en pleine journée. J’ai alors montré mon ventre à une dermato complètement stupéfaite : des couches de mon derme avaient brûlé à cause de l’utilisation intensive de la bouillotte (notez sur la photo que cette mosaïque est tout de même très esthétique). C’est pourquoi je n’avais aucune brûlure sur ma peau (l’épiderme) mais bien des marques qui apparaissaient d’en-dessous (le derme). Et c’est aussi pourquoi la bouillotte m’a été immédiatement interdite.

J’ai attendu un an pour refaire un test, il y avait beaucoup moins de marques mais certaines étaient encore là. Marquée au fer rouge par l’endo. Bref, j’ai arrêté la bouillotte. Ça a été un vrai deuil dans ma vie d’endogirl. Je la ressors pour les grandes occasions (soit insupportables de douleur mais ma tolérance est grande donc ça reste rare…). Et même dans ces moments-là, je ne la mets plus sur moi mais à côté sous un plaid pour faire un petit chapiteau de chaleur. Voilà, je ne suis pas sûre qu’on soit nombreuses à partager ce numéro un… C’est sans doute ce qui me rend spéciale, hein ?

6 commentaires sur “Endométriose : mon top 5 du chaos

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  1. Mon pauvre poulet! Je comprends ta douleur d’avoir du quitter ta bouillotte bien aimée. .. des fois je rêverais d’une combi bouillotte !
    En tout cas je te reconnaît bien la! Et c’est pour ça qu’on t’aime tant! 😙😙😙😙

    Aimé par 1 personne

  2. J’ai la marque de la bouillotte dans le bas du dos. J’en ai pas encore parlé à un médecin car je peux pas imaginer faire sans. En lisant ton article je viens de la retirer coupablement…

    Aimé par 1 personne

    1. Si c’est le bas du dos qui se bloque musculairement, tu peux peut-être essayer des palliatifs de décontraction, le temps de laisser reposer ton derme ? Comme des patchs chauffants ou le roll-on à bille Puressentiel (articulations et muscles), il marche bien. Ou encore du baume du Tigre ? Et puis, à plus long terme, des exercices spéciaux pour le dos peut-être ? Bref, il y a surement des choses à faire même je sais combien c’est dur de lâcher la bouillotte… Courage !

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