Ne renoncez pas à vos passions

Quand l’endométriose s’installe, on fait souvent le deuil de beaucoup de choses. On apprend à s’organiser en fonction de son cycle tout en sachant qu’on n’est jamais à l’abri d’une crise. On apprend à refuser les invitations et à annuler à la dernière minute. Ce renoncement social est particulièrement lourd à porter. Parce que les endogirls – comme toutes les personnes malades – ont besoin de soutien et d’affection. Elles ont aussi besoin de souffler et de changer d’air. Elles ont besoin de vivre pour battre la maladie.

Cette sensation de se sentir vivant est tout aussi essentielle qu’un cachet de morphine. Et c’est pourquoi j’ai décidé d’imposer une limite à mon état de santé. Que je m’explique : j’adore voyager. J’ai besoin de voyager. A 20 ans, quand j’ai été diagnostiquée, j’avais déjà parcouru une bonne partie de l’Europe. Et j’ai d’ailleurs passé cette IRM décisive après un dérèglement hormonal chaotique lors d’un voyage en Inde. C’est dire si les voyages sont ancrés en moi… Mais après le diagnostic, j’ai fait plus attention. Je suis partie moins loin, moins longtemps. Jusqu’à ce que je craque. Non seulement la maladie me déprimait et mon parcours médical était catastrophique mais en plus, je dépérissais. Marre de ces week-ends de trois jours dans une capitale européenne ! J’avais envie de bouger et de voir autre chose.

Le rush de l’adrénaline

Alors je suis partie. Un roadtrip d’un mois à faire le tour des Etats-Unis en voiture. Inutile de préciser que pour ce type de projet, il faut partir avec des gens au courant de la situation et bienveillants sinon ça risque d’être compliqué. Bref. Et évidemment quand on part un mois et qu’on n’a pas encore trouvé une pilule en continu qui fonctionne, ce qui doit arriver… arrive. J’ai donc mes règles. A ce moment du voyage, on fait une étape de trois jours et je compte les passer allongée dans mon lit avec une bouillotte et des anti-douleurs. Seulement… on fait étape à La Nouvelle Orléans. La semaine du carnaval. Et de la Saint Patrick. Je passe donc les trois jours debout. A visiter les bayous le jour et à danser la nuit. Bon c’est vrai qu’à cinq heures du matin, ça tire pas mal dans les ovaires. Mais j’ai tellement d’adrénaline dans le sang que rien ne peut m’arrêter. Je suis si heureuse d’être là. Je suis dans l’instant présent et je vis une expérience unique. Rien, pas même mon endo, ne peut me voler ça. C’est donc à ce moment précis que je me décide, là sur un bout de trottoir de Canal Street : je vais me battre.

L’année suivante, ma meilleure amie et moi mettons le cap sur le Japon pour un mois. Pas de voiture cette fois, juste nos sac à dos et beaucoup (trop) de trains. Je suis confiante, je sais que j’aurai « juste » quatre jours difficiles à gérer. Manque de bol, avec le décalage horaire, j’oublie une pilule dès l’arrivée et déclenche ainsi une longue crise de crampes, contractions et fausses règles. J’aurai tous ces symptômes par intermittence jusqu’à la semaine de « pause » avec les « vraies fausses règles ». Soit pendant toute la durée du voyage. C’est vrai qu’au moment où je me rends compte de la situation, soyons honnête, je suis fortement découragée. Et puis, après avoir crié ma haine au monde entier, je décide de m’adapter. D’accord, je ne vais pas me battre contre mon endométriose. Je vais accepter qu’elle fasse partie de moi. En revanche, elle ne m’arrêtera pas.

Et j’ai passé un des meilleurs voyages de ma vie. SAMSUNGOn a visité Kyoto et Tokyo, on a randonné sur le Kumano Kodō, on s’est retrouvée dans un début de typhon sur le mont Fuji (oui, la fin du monde sur la photo, c’est le Fuji), on a vu des ninjas et des pandas, on a bu de l’alcool de riz et mangé beaucoup de crevettes, on s’est même fait tatouer (quitte à avoir mal…). Alors c’est vrai qu’à certains moments, je n’avais pas fière allure à maudire le ciel, enroulée dans mon kimono. Et après ?

L’endométriose m’a fait renoncer à beaucoup de choses mais elle ne m’enlèvera pas mon essence. Il faut prendre un risque pour y arriver, se faire confiance, s’entourer de gens bienveillants et sauter. Toutes les passions en valent la peine… Et la vôtre ?

Un commentaire sur “Ne renoncez pas à vos passions

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  1. Les douleurs chroniques nous apprennent à être plus fort… A vivre malgré l’enfer, et profiter.. A mettre des priorités et lâcher prise sur certaines choses.. Mais oui il ne faut pas s’abandonner.. car il n’y a que nous qui puissions nous rendre heureux.. il faut d’autant plus nous chouchouter et prendre soin de nous et de ce qu’on aime.. Car nous devons tellement renoncer à des choses qu’il faut nous ménager… Et nous aimer encore plus.. Un travail de toute une vie car vivre dans un corps douloureux ne fait pas nous aimer au contraire..

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