L’endo, moi et l’Autre

L’endométriose n’est pas qu’une maladie de femmes. Elle touche la famille, les amis, parfois même les collègues de travail. Et surtout, elle affecte l’Autre. L’endométriose est une maladie qu’il faut d’abord accepter et qu’il faut ensuite partager. L’endométriose se donne. Encore faut-il que l’Autre l’accepte.

Il y a trois ans, je me souviens avoir regardé (sans doute) le premier Toute une histoire sur l’endométriose. Une jeune femme y expliquait son parcours – si tragiquement banal chez les endogirls. Je me souviens avoir été d’abord choquée, puis envieuse, lorsqu’elle a parlé de son compagnon. Ils avaient appris le diagnostic ensemble alors qu’ils essayaient d’avoir un enfant. L’endométriose les a frappés en tant que couple. Et, depuis l’annonce, son compagnon l’accompagnait à chaque consultation gynéco.

Il faut être deux pour partager

Je me suis revue toute seule, à 20 ans, dans le cabinet de cette nouvelle gynéco quand elle a regardé l’IRM en me disant : « Bon ben voilà, elle est là, votre endométriose. Au moins, maintenant on est sûrs. Ça va ? » Je crois avoir appelé ma mère en sortant. J’ai dû lui dire un truc comme : « C’est confirmé. » Je n’ai pas appelé mon copain. Ça faisait pourtant deux ans qu’on était ensemble, on était sérieux, on allait bientôt emménager ensemble… Mais non. Mon endométriose n’appartenait qu’à moi. Elle était mon fardeau. A ma décharge, il n’était pas très fan de « ces trucs de filles« . Plutôt du genre à me dire que j’en faisais trop quand j’avais une crise. Ça n’a pas aidé, niveau partage…

Et pourtant son attitude ne me choquait pas. J’étais réellement persuadée que l’endo était de ma faute. Que ce corps féminin détraqué et foireux était de ma faute. Cette culpabilité m’a complètement dévorée. D’ailleurs, je n’ai rien dit quand, deux ans plus tard, les symptômes ont empiré et que j’avais mal à chaque rapport. Et quand il m’a accusé de me servir de l’endométriose pour justifier nos problèmes de couple, je me suis excusée. Bon, pour vous la faire courte : je n’ai pas perdu grand-chose quand on s’est enfin séparés.

Le pouvoir destructeur de l’endo

Mais le fait est que l’endométriose a ce pouvoir de destruction sur les femmes. Surtout chez les jeunes filles qui sont encore en construction. Elle a cette capacité d’anéantir toute confiance en soi. Et pire, comme on associe la féminité aux règles, l’endo salit l’idée même d’être femme. J’ai passé mon adolescence à haïr mes règles, haïr la douleur et finalement haïr l’idée d’être une femme. Puis, les années passant et les symptômes empirant, j’ai eu l’impression de ne pas devenir une vraie femme. D’être une sorte de femme au rabais. Un corps androgyne avec cette silhouette floue, ce ventre gonflé comme un ballon, ces membres raides, ce dos voûté par les crampes. Un corps défaillant quand le sang n’en finit plus de couler, quand les rapports sexuels deviennent douloureux.

endometriose souffrance

Comment croire alors que vous êtes néanmoins une vraie femme, qui plus est aimable ? Comment croire que quelqu’un acceptera de porter ce fardeau avec vous ? Qu’il acceptera de vous préparer les bouillottes et les cachets de morphine ? Qu’il annulera les rendez-vous et les projets pour vous ? Et donc qu’il vous tiendra la main jusque dans le cabinet dans la gynéco ? Pas évident à croire…

Bon j’exagère, j’ai eu quelqu’un dans ma vie qui a accepté de faire tout ça. Sauf le rendez-vous gynéco, certes. Et puis, après trois ans de relation, j’ai enfin eu une pilule en continu qui a marché. Pendant deux ans, plus de règles, plus de douleurs. Pour lui, j’étais guérie. Si bien que quand les crises ont recommencé épisodiquement, j’ai vu son désespoir. Il ne voulait pas revivre tout ça. Je n’avais pas le droit d’être à nouveau malade… Bref avec lui non plus, je n’ai pas perdu grand-chose quand ça s’est fini.

Je ne suis pas mon endo

En fait, j’ai parfois l’impression qu’on parle souvent de celles qui ont découvert leur endométriose pour faire un enfant. Je ne me permettrai jamais d’amoindrir leur souffrance, d’autant plus que celle-ci touche au risque d’infertilité… Mais ces femmes ne doutent pas de leur valeur. Avant l’arrivée de l’endométriose dans leurs vies, elles s’étaient déjà constituées en tant qu’être, en tant que femme, amoureuse, partenaire. Bien sûr qu’il faut les aider et les soutenir dans cette épreuve mais je pense aussi à celles qui, comme moi, ont découvert « jeunes » leur endo. Celles qui ont essayé de se construire avec cette idée de la femme faussée par la maladie. Celles qui, certains jours, ne croient plus en elles et encore moins en un Autre. Il faut nous aider à apprendre que l’endométriose fait partie de nous mais qu’elle ne nous définit pas. Il faut nous aider à découvrir qui est la femme qui nous définit vraiment. Celle que l’on est par essence. Celle que l’on est, quand il n’y a pas de crise, pas de douleur, pas de pilule et pas de colère.

Quant à l’Autre, la prochaine fois, je ne ferai pas semblant. Je dirai tout. Je me livrerai avec le mode d’emploi. D’ailleurs ça tombe bien, il existe déjà grâce à Endométriose Mon Amour et ses Conseils pour conjoints d’endogirl.

2 commentaires sur “L’endo, moi et l’Autre

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  1. Les femmes qui découvrent leur endo â la faveur d’exploration de leur infertilité, sont souvent des femmes qui ont grandi dans leur souffrance comme toi. Rares sont celles à ne pas souffrir. Celles là-mêmes qui grandissent dans l’ignorance du mal qui les dévore et leur retire même le droit de procréer, se verront avoir un diagnostic qu’à ce moment là. Ce qui est navrant dans le problème que tu soulèves c’est que la douleur n’est pas un symptôme entendu par la médecine. La concentration des diagnostics liés à des causes d’infertilité montre bien que l’intérêt des médecins gynécologues se situe sur la fonction reproductrice de la femme pas sur l’individu en tant que tel. Oui la médecine est sexiste.

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  2. Le fait d’avoir un diagnostic est déjà en soi une certitude de ne pas être hypocondriaque/folle/hystérique, la personne feignante/geignarde au caractère difficile et/ou faible.
    Avoir un diagnostic c’est sortir de la culpabilité, de la peur de soi. C’est aussi, avancer et grandir. C’est encore prendre de la distance, émotionnelle, psychologique et physique. C’est surtout reprendre sa santé et son corps en main pour de meilleurs lendemains.

    Rien que de savoir que je suis malade, je vais mieux. D’ailleurs je ne suis plus seule, j’ai la science et les endo girl avec moi. Ce diagnostic à 36 ans a changé ma vie.

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